那天早上我收到她捎來的訊息,她說因為孩子早上尿床需要整理,所以會晚點到,我要她別急,慢慢來,畢竟孩子尿床也不是她所能控制的。見了面,相互打招呼後,我隨口問了她昨晚幾點睡?她回說大概兩三點吧,因為幫老闆關門,回家後又弄了一下自己的工作,沒有睡太多。
為了兩個孩子,她做了三份工作。我想大概是因為要照料的事不少,所以臉上看起來有些疲憊,時間總是不等人,不知不覺地從她身上流逝,但即便如此,我眼前的她仍侃侃而談,好似鄰家大姊姊般,給人一種親切感。
還記得當時在聽完她的故事後,心中只有「佩服」兩個字,我很難想像假若我是她,要如何跨越一個個關卡,堅持走到現在,甚至是樂觀看待現在的人生。
你可以說她勇敢、可以說她堅強、也可以說她死倔。但無論如何我都從她的故事裡,看見生命是具韌性,且是可以不斷蛻變、成長的。今天想與你分享自 9 歲後,開始每天要扎 8 針直到她生命盡頭的故事:
自從生病後,它就此改變了我的人生
當你問我說得知疾病的當下有什麼感受?現在回想起來,老實說當下沒有很多的感覺,我想也許是那時候年紀還小吧!只有國小三年級。但我卻忘不了,因為那是改變我一生的事情。
升小四的暑假,我媽送我去學游泳,沒想到才游兩週就瘦了 13 公斤,內心還想說游泳瘦身的效果也太好了吧(笑。那時身材肉肉的,媽媽聽別人說游泳是最好的減肥運動,還很得意為孩子做了正確的決定。然而,越到後面我變得越來越虛弱,甚至無法吃、喝,還一度沒有力氣下床。
爸爸那時驚覺不對勁,便送我到醫院。到院抽血後,血糖竟高達 900 多,醫生診斷我的症狀是高血糖的酮酸血症,就是俗稱的糖尿病酮症酸中毒 DKA,很危險必須住加護病房。我們都知道糖尿病的症狀就是「吃多喝多尿多」,其原因便是高血糖的因素,導致體重下降,吃進去的醣分無法被胰島素代謝,轉為肝糖讓身體利用,使讓身體大量脫水。
住院的時候,護士每隔五分鐘就會問我「妹妹你幾歲?你家住哪裡?電話幾號?」那時我還很好笑的跟護士說:「你很煩耶,你五分鐘前不是問過了?」後來我才知道他們是擔心如果沒有一直跟我互動,我可能會不小心昏迷。轉到普通病房後,護士開始教我打針,家人大概沒想到我很爽快地說好,因為他們知道我是那種看醫生、吃藥需要被五花大綁,才肯願意乖乖配合的小孩。
那時,我就只是單純覺得那個針小小的,長得很可愛,要我學打針我當然好啊!所以從進加護病房後到現在三十年了,我每天都自己打針,從來都沒有請別人幫我。
後來真正抗拒打針、控制病情,是我升上國中後,那時我被班上霸凌。
也許是三十年前,醫療保健資訊還不是很發達吧。若有人看到我在公共場合拿針出來打,會覺得很奇怪,以為我在幹嘛,到現在還是有人會這麼認為,所以以往我都會躲在廁所打針。只是當時我很單純,覺得打針、吃藥不就跟我們吃飯、睡覺一樣嗎?跟別人說應該沒什麼大不了的。
當時和家人討論要不要向同學說明我的狀況,個性有話就說、不喜歡隱瞞的我,最終選擇公開的原因很簡單:第一、因為要固定打針,所以若要去保健室或廁所比較方便。第二、萬一發生什麼狀況,可以做緊急處理,低血糖會導致昏迷,很容易死亡。
可是我萬萬沒想到誠實地跟大家說後,問題慢慢浮現。國一時同學就開始欺負我,當時我成績還不錯,所以同學們就會把我的課本丟到垃圾桶,或是跟大家說我坐過的椅子不能坐,不然會被傳染,甚至過分點還有人會說得那種病,怎麼不去死一死等等。
當然我也不是軟弱的人,會打架反擊,用這樣的方式把自己的脆弱包起來。回家後會難過、會無法理解,我生病又不是出於我自願,為什麼要被你們這樣說?因此就開始非常抗拒打針、吃藥,總要到身體快不行的時候才打針,讓身體一直處在一個危險邊緣。細數那些日子,平均每個月都要送醫,在急診室、加護病房中來來回回數次。
當時,我真的以為他是我這輩子在等的那個人
求學過程歷經許多波折,唸五專時因為參與系學會擔任系會長的關係一直在辦活動,所以也沒有好好照顧身體,課業雖然沒有到三二但也差不多二一,後來決定休學,先去找工作。
那時參與了一個保險業務員的培訓計畫,認識了公司裡的一個男生交往了一年多。很扯的是,我一直到他的喜帖貼在公佈欄上才知道原來他要結婚了,而我在這一年多來都是別人的小三。你問我說有任何跡象嗎?不能說完全沒有,可能有,只是我神經太大條吧!
有次我晚上打電話給他,是一個女生接的,我以為那是他姊姊,因為他的確有一個姊姊。另外,就是有次在他房間看到一條絲襪,他也說是他姊姊的,只有這兩次比較奇怪,但我都沒有想過是他女友。直到後來才懂,原來他過去所說的前任,就是現任女友。
提出分手後的兩週,我發現我懷孕了,和他討論了這件事,他說尊重我的決定。一開始我想要留下,因為我也很喜歡孩子,但我爸說我才 24 歲,有孩子後無論是找工作,還是談感情都是一個負擔。個性倔強的我勸不動,我爸便問要不跟他上台北工作,暫時離開南部。在台北生活三年多,後來也把孩子拿掉了。
直到現在我還是忘不了,那是我第一次在體內聽到心跳聲、那是一個八週大的生命體的聲音,是我一輩子忘不掉的聲音。
後來我回到了台南生活,跟一個男生交往。我自己很想要結婚但對方好像沒這念頭,因為從小父母離異,工作也蠻辛苦的,一直很希望有一個安穩、安定的家庭。那時和他爸媽提要結婚時,他爸媽堅決反對,對著我們說:「我們家又不是沒錢、沒家世、沒人脈,怎麼不選一個好好的,要選這種有病的。」用我身體的疾病攻擊我,那時我真的好生氣、好生氣。
雖然現在我也是為人父母,能夠理解,但理解不等於認同。
我懂為什麼父母會有這樣的想法與行為,為的也是要保護自己的孩子,若眼前的這個人成為他的另一半,就是他的共同體。無論生老病死,都要互相照顧,有這樣的疑慮很正常,但他用這樣的方式對待我,讓我很受傷。
最後我們還是去偷偷登記了,那時的他有些抱負想實踐,想離開父母的保護傘下出外打拼,便一起北上。他爸媽都不知道我們結婚,所以每當他爸媽上來找他時,我都要把東西打包去外面流浪。他們會直接打來說:「我在樓下了,你下來幫我開門。」如此的突如其來,讓我根本沒時間好好打包。我很常拿著黑色大垃圾袋,把眼睛能看到的所有關於我的物品,全都掃進垃圾袋塞到衣櫃或床頭櫃,還要特地走逃生門下去,深怕被撞見,到外面晃呀晃,直到他打電話叫我回去。
記得有次我只帶了手機,在外面晃了三四個小時,突然天空下起大雨,沒有錢買傘,我打電話給我堂姐,她說為什麼我這麼笨,我也哭著跟她說,我真的不知道為什麼我要活得那麼卑微。
我們的婚姻在一年半後劃下句點,分開的原因是家暴。因為工作不順遂,他三不五時會喝酒、摔東西。我也因為生活壓力得了癲癇,醫生說我不是傳統的癲癇,是因為壓力過大導致腦神經不正常放電,最嚴重時還插管,直到離婚後才好。
你問我是基於什麼原因,讓我自己願意奉獻這麼多?老實說我也不知道,那時候以為他是可以過一輩子的人,我是那種一但認定了,我願意對你好的時候,會對你很好很好,但若你讓我真的失望,我也可以很恨。
我那時會覺得他值得我對他好,最大的一點是當時交往時,我眼睛差點失明。因為長期不好好控制血糖,讓視網膜產生病變,導致眼底出血。那天我睡起來就發現,奇怪?我眼睛看出去怎麼有一半是黑的,去檢查醫生說黑的地方都是血塊,你的眼底血管爆裂,血塊擋住了你的視線,那些黑色的都是你的血。
緊急打了止血針,但後續左右眼交替爆裂,前後接近失明大概一年半的時間,轉去大醫院後,醫生說這開刀成功的機率只有一半,因為血塊、增生血管太多,手術時可能因為在清除增生血管時,因視網膜太過脆弱,導致它剝離,就會直接失明,但若不開刀總有一天也會失明。當下就覺得賭一把吧,若不賭,失明只是時間早晚的問題,所幸後來成功了,也走過了很長的復原期。
老實說我全身上下開了很多刀,也曾因為開完刀感染後發高燒,差點引發敗血症。後來我才知道因為對部分藥物過敏,導致有非常嚴重的 Steven Johnson Syndrome ,這會使我的皮膚廣泛性脫落、壞死及黏膜糜爛。
孩子是上天給我的禮物,而我也是他們的禮物
今年我結束了 8 年的婚姻,目前獨自撫養兩個孩子,小孩們都是身障,一個是過動症加上注意力不集中,另一個是妥瑞氏症。那時被確診出來時,我很自責,自己躲在車上大哭,責怪自己是不是母體不好才會這樣。但我朋友跟我說:
這種事情,就跟你的糖尿病一樣,沒有為什麼是你,也沒有人知道會是誰。你有沒有發現,你這樣一路走來,也許你不會是做得最好的,但我相信你會是陪伴他們人生的指導教授。
你說我的兩個孩子就像是上天給我的禮物,而我也是他們的禮物。你相信在經歷過人生的風風雨雨後,我會是一個稱職的母親,未來在孩子遇到任何困難時,我能有辦法告訴他們如何面對,對於孩子來說,我能當他們的媽媽是很幸福的。
我後來想想真的是這樣,如果他們未來被霸凌,我可以跟他們說媽媽以前也被霸凌,告訴他們要去哪裡拿掃把,要躲在哪裡。很多人說我很辛苦,但我就是盡我所能,提供最適合的資源給他們。
前陣子我想幫孩子們申請手冊,但家人無法理解,認為我在幫他們貼標籤。我想對他們說的是,是你們把手冊貼了標籤,所以才會覺得把孩子貼上標籤,老實說手冊是最有力的通行證,我所需要的資源都要靠這本手冊,它能支持我和孩子獲得應有的權利。
經歷了這麼多,我還是都挺過來了,相信你也可以
那時你問我在歷經這麼多的關卡後,要如何擁有這麼強健的心理素質?感覺我是一個內心脆弱,但外表樂觀開朗的人,總想把最堅強的一面展示給大家。確實啊,我還是有脆弱的一面,因為人不可能一直很樂觀。
然而,我不喜歡讓自己在遇到問題時一直怨天尤人,也不喜歡做會讓自己後悔的事,我會反省自己,但我不會讓自己後悔。因為我覺得後悔沒有用,只能讓自己往前看、往前走,去想辦法解決遇到的問題。
若只會後悔,未來的你也只會後悔現在當下的你。
我不希望過去的種種束縛著現在的自己,因為我們無法改變已發生的事情。有些事是必須經歷過,才會有現在的我們。無論事情發生在哪一個年紀,我們能做的就是做出最適合當下自己的決定,至於未來會如何,無從知曉。就做好當下能做且該做的事情就好,我現在就是賺錢、顧小孩,沒有其他的。
你問會如何看待過去霸凌我以及支持我的人?我想都是感謝吧!因為如果沒有這些人,就如同人生的道路上沒有任何石頭或交叉路口。我永遠不會知道我現在走的路是否正確、是否正通往我人生的目標,因為什麼都沒有,但若有了石頭我會想辦法跨越也好、繞路也好、搬走也罷;若遇見交叉路,我會開始思考要讓自己走哪一條。
這些都是讓我成就今天比昨天更好的動力。
別人看我可能人生起起伏伏,但我有時候會想其實我很幸運,因為我有了許多別人沒有的人生經歷,我曾在心理諮商的書籍裡看到這句話:
千萬別祝福他人一帆風順、一路順遂,在我認為這是最惡毒的詛咒。
因為可能到了最後一刻,當我們要他回想這一生最印象深刻的事情時,也許他會腦中一片空白。我們會發現當一切順順利利時,走過後好像什麼也沒學到。
最後,我想對看完故事的你說:
還是那句話,不要讓自己沈浸於後悔中,現在的你後悔過去,未來的你只會後悔現在。
只有我們當下願意改變,才不會落入一個負能量的循環。負能量除了讓自己無力外,也會覺得諸事不順,更會讓自己沒有自信。我們一定會遇到問題,不可能萬事 ok,要練習想出解方,我很幸運能遇到很多貴人相助,但若沒有遇到,我們也要記得自助。
當我們願意開始幫助自己,全宇宙都會願意幫你。當下能做的盡力去做,不斤斤計較,因為我們不會知道在往後的人生裡,老天會帶給我們什麼樣的回饋。
當為自己種下好的種子,雖然不求日後整棵都開花結果,但也要深信老天不會辜負我們,給我們一整棵爛果子。
來!成為說書人吧!|儘管旅途顛簸,我依舊懷著感謝挺身向前。這是第五個訪談的人,是我遇到的第一位媽媽,老實說那天的情緒很複雜,因為我沒有相似的經歷,很難同理。只能盡可能的用心傾聽,直到在寫這篇文章時,我也還在思考,要怎麼寫才能不要讓閱讀者對媽媽產生同情心,而是要看見她生命裡的堅強、不輕易低頭。
我無法確定我是否有做到這一點,但我想讓在閱讀這篇故事的你看見,這世界上的事情都難以預料,當我們遇到時,能做的就是在既有資源與量能下解決問題。人生會因為我們願意跨越困難,而遇見更美好的風景。
【草地 grassland】
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